روز هموفیلی اولین بار در سال 1989 به جهانیان معرفی شد. در واقع فدراسیون جهانی هموفیلی، هفدهم آوریل را به احترام روز تولد فرانک اشنابل از بنیان گذاران فدراسیون جهانی هموفیلی و یابنده فاکتور WFH که نقش مهمی در انعقاد خون دارد به نام روز جهانی هموفیلی معرفی نمود. هدف از برگزاری این روز ارتقاء سطح آگاهی عمومی درباره هموفیلی و لزوم بهبود شرایط درمانی برای افراد هموفیل است. امسال فدراسیون جهانی هموفیلی در آستانه 17 آوریل ( 28 فروردین ) با شعار " من را بشمارید " به استقبال بزرگداشت این روز مهم برای جامعه هموفیلی جهانی رفته است. کانون هموفیلی ایران نیز از سال 1382 بر اهمیت وجود یک بانک اطلاعات جامع برای بیماران واقف گشته و گام های یزرگی در این عرصه برداشته است.